Le 17 avril est la Journée mondiale de l’hémophilie. Occasion pour les organisations engagées dans la lutte contre cette maladie de faire de multiples activités, dont les sensibilisations. Bien que présente au Togo, cette maladie est très peu connue du grand public. Consciente de la situation, l’Association Togolaise de l’Hémophilie (ATH) a organisé une journée portes ouvertes au Centre National de Transfusion Sanguine. Le thème : « Les femmes et les filles saignent aussi ». Ceci pour rappeler que l’hémophilie touche aussi bien les hommes que les femmes.
Qu’est-ce que l’hémophilie ?
La médecine définit l’hémophilie comme un trouble de la coagulation du sang. Les personnes atteintes d’hémophilie saignent plus longtemps que la normale parce que leur sang ne contient pas ou pas assez de facteur de coagulation. Ces protéines présentes dans le sang et qui permettent la coagulation. Il existe l’hémophilie A (la plus courante) et l’hémophilie B (moins courante).
L’hémophilie est héréditaire, mais du fait de sa méconnaissance, plusieurs choses sont dites sur cette maladie. Certaines sont vraies, d’autres fausses.
Démêler le vrai du faux
Il est vrai que l’hémophilie est héréditaire parce que transmise par les parents qui portent les gènes. C’est aussi une maladie rare qui touche une personne sur 5.000 pour la forme A la plus courante, et une personne sur 30.000 pour la forme B, la moins courante.
Contrairement aux idées reçues, l’hémophilie n’empêche pas de pratiquer des activités sportives. Ceux qui en souffrent peuvent faire du sport. Seulement, les sports dits « violents » où il y a des risques de blessures, tels que la boxe, le rugby, les arts martiaux… sont déconseillés. Par contre, la musculature est conseillée puisqu’elle permet de développer les tissus qui protègent les vaisseaux sanguins.
Le traitement
Pour ceux qui souffrent de cette maladie, l’espoir est permis. Dans les milieux scientifiques, se développe la thérapie génique. Elle consiste à introduire, au cœur d’un virus, une version fonctionnelle du gène muté. Le virus génétiquement modifié est administré en intraveineuse, colonise le foie, qui va « apprendre » à synthétiser lui-même les facteurs coagulants manquants.
En France, trois patients avec l’hémophilie B ont été traités cette année. « Avec cette thérapie, ils sont passés d’une hémophilie sévère à très modérée. Ils sont encore hémophiles, mais n’ont plus besoin de traitement dans la vie courante », soutient Dr Marc Trossaert, médecin biologiste et coordinateur du centre régional de traitement de l’hémophilie de Nantes. Propos rapportés par le magazine Harmonie Santé. A date, aucun traitement connu ne permet de guérir complètement de la maladie.
Pour le diagnostic, le temps que met la maladie à se faire découvrir chez une personne dépend de la forme développée. Dans sa version sévère, cette maladie peut être diagnostiquée, en moyenne, à l’âge de 8 mois. « Si elle n’est pas diagnostiquée à la naissance, l’hémophilie sévère l’est aux alentours d’un an : dès que le bébé se met en mouvement, fait des chutes, se cogne, et qu’apparaissent de gros hématomes ou des saignements abondants, symptômes de la maladie», précise le biologiste. Dans le cas des formes modérées ou mineures de l’hémophilie, le diagnostic peut être fait beaucoup plus tardivement, en l’absence de symptômes très marqués.
Majoritairement les hommes, mais les femmes aussi
L’autre vérité sur l’hémophilie, est que la maladie touche majoritairement les hommes, et les femmes en souffrent dans une moindre mesure. Cette rareté de la maladie chez la femme a fait penser qu’elle est épargnée. C’est d’ailleurs pour corriger cette perception que cette année, la Journée mondiale de l’hémophilie a été consacrée à cette maladie chez les femmes.
Géraud A.
